Diesbezüglich heißt es seitens der Ärzte weiter: “Wenn das Spender-GvHD ist, wie wir glauben, und das glauben wir…” müssen die bereits (aus gutem Grund) abgesetzen Immunsuppressiva angesichts der hohen Leberwerte wieder angesetzt werden, um den “Spender” in seiner Aktivität einzuschränken und ihn daran zu hindern, meine Leber und ggf. andere Organe zu zerstören. Dies würde bedeuten, mich wieder in einen extrem immunschwachen Zustand zu versetzen, nehme ich doch schon seit Auftreten der Auffälligkeiten im Blutbild Cortison ein – welches ebenfalls zu den Immunsuppressiva zählt – und das in einer nicht gerade niedrigen Dosis. Sollte sich der Zustand der Leber hingegen stabilisieren oder gar erholen, reiche es, das Cortison einfach Stück für Stück auszuschleichen.

Nun… Da sich die Leberwerte im Blutbild im Großen und Ganzen eher steigend verhielten, folgte als erste Maßnahme das Absetzen aller lebertoxischen Medikamente, was mich um eine beträchtliche Anzahl einzunehmender Tabletten erleichterte. Zwischenzeitlich kam aufgrund ebenfalls steigender Entzündungswerte wiedermal ein Antibiotkum hinzu, von dem wir uns glücklicherweise relativ schnell wieder trennen konnten, so dass es der Leber nicht allzu lange zusätzlichen Schaden zugefügt hat.

Im weiteren Verlauf fallen und steigen die Leberwerte ähnlich wie Sinus-/Cosinus-Kurven, während wir diesem Rhythmus angepasst die Cortisondosis langsam reduzieren und beobachten, wie und ob mein Körper reagiert. Und was passiert, wenn man über einen längeren Zeitraum dem Cortison ausgesetzt ist? Richtig, dann steigen auch die Cholesterinwerte! Natürlich könnte man das wieder medikamentös behandeln, was aber wiederum eine zusätzliche Belastung der Leber bedeuten würde, also schieben wir dieses Problem zunächst bei Seite – wäre ja auch nicht so, als gäbe es keine Anderen…

Am Deutlichsten zeigen sich die ständigen Krämpfe und Missempfindungen, die ich primär an Händen und Füßen zu spüren bekomme. Davon abgesehen machen mir neben der Haut und den Augen seit der zweiten Transplantation immernoch meine Nase und besonders ein trockener Husten zu schaffen. Diesem hartnäckigen Husten gesellt sich das Gefühl hinzu, mein Atem hätte nicht mehr seine ursprüngliche Tiefe.

Aus diesem Grund haben wir einen großen Lungenfunktionstest (siehe Foto) durchgeführt, den wir aufgrund des im Vergleich zum letzten Mal erschreckend schlechten Ergebnisses in etwa einem Monat wiederholen werden. Da meines Erachtens nach eine Verschlechterung der Ergebnisse aufgrund des permanenten Hustenreizes, der sich besonders bei tiefen Atemzügen breit macht, zu erwarten war, hat mich das allerdings nicht sonderlich überrascht. Zur Linderung der Symptomatik wurde mir ein – wie könnte es anders sein – kortisonhaltiges “Inhalations-Spray” verschrieben, wie es auch Asthmatiker erhalten, um die Bronchien zu weiten und ggf. den Spender in die Schranken zu weisen, sollte er jetzt auch noch meine Lungen befallen wollen.

Trotz der ganzen Aufregung können wir uns dennoch getrost zurücklehnen und auf den Tisch klopfen, denn eine Sache bleibt beständig: Sämtliche Ergebnisse der Knochenmarkspunktion sind gut!

Bislang war es mir leider nicht möglich Euch hier auf dem Laufenden zu halten, überhaupt mal reinzuschauen, geschweige denn handschriftlich etwas zu verfassen. Zu schwach der Körper, zu stark die Nebenwirkungen und die nicht aufhören wollenden Torturen… So bin ich erst kürzlich von einem weiteren Stationsaufenthalt entlassen worden; ich werde hier durch die Masse an Geschehnissen nicht wirklich in die Details gehen können, aber fangen wir erst einmal mit meiner zweiten Stammzelltransplantation an:

Aller Anfang ist schwer

Es ist der erste Tag auf Station. Für heute ist, wie ich bevor ich überhaupt richtig angekommen bin einfach mal so nebenbei erfahre, das Legen des für die geplante Prozedur notwendigen ZVK geplant. Ein wenig Panik macht sich breit, denn üblicherweise ist meine Betreuerin, die mich die ganzen Jahre über begleitet hat, bei solchen Eingriffen immer dabei, um mir den “Rücken zu stärken”. Ausgerechnet heute ist sie nicht im Haus. Ein kleiner Lichtblick: die OP wird von dem Arzt “mit der höchsten Trefferquote” durchgeführt, d.h. er beherrscht den Vorgang praktisch “blind und mit verbundenen Armen”. Doch dieses Glück scheint zum Fluch zu werden. Nach mehreren Versuchen den Katheter in die Brust zu legen, scheitern auch die Versuche am Hals, bis wir beide schweißtriefend und erschöpft beschließen das Ganze auf den folgenden Morgen zu verschieben und im Anschluss direkt mit der Therapie zu beginnen.

Die Nacht ist vorüber und alles ist bereit für unseren “letzten Schuss”. Im Klartext heißt das: ich habe nur noch eine mögliche Stelle frei, nämlich auf der anderen Halsseite. Diesmal ist meine Mutter mit dabei. Eigentlich wollte ich, dass sie vor dem Zimmer wartet bis alles überstanden ist – auf Anweisung des Arztes jedoch blieb sie und hielt meine Hand. Ich möchte an dieser Stelle darauf eingehen, wie außerordentlich wichtig es vor allem in solchen Situationen ist, eine vertraute Bezugsperson an seiner Seite zu haben. Es braucht nicht viel außer einfach nur da zu sein, so wie sie es an dem Tag war, um “die Lorbeeren zu ernten”, denn auf ein Mal verlief alles reibungslos.

Die geplante Transplantation und mein Fortleben hängen nichtsdestotrotz weiterhin am seidenen Faden. Sollte sich die Einstichstelle entzünden, oder sich Keime bilden, wäre ich aufgeschmissen. In letzter Folge müsste der Katheter nämlich wieder entfernt werden und der Port allein kann die Masse an Infusionen nicht tragen. Wir spielen Risiko…

Nach gut überstandener erneuter Stammzelltransplantation kann ich mich – trotz wiedermal ungewöhnlichster Nebenwirkungen – nicht beklagen, wenn ich den direkten Vergleich zum ersten Mal ziehe. Ich möchte die Strapazen aber dennoch nicht herunterspielen, denn man muss bedenken, dass gleich 2 Transplantation in einem Zeitraum von nicht einmal 8 Monaten – sprich praktisch ohne Spielraum für Erholung – keineswegs ein Zuckerschlecken sind. (Zieht Zuckerschlecken im schlimmsten Fall vielleicht Karies nach sich, können die Folgen dieses Schrittes weitaus gravierendere Ausmaße annehmen.)

Es ist alles noch sehr – sehr! – schwer und anstrengend, woran sich bis heute nicht viel geändert hat. Denken und Handeln in kleinsten Schritten. Man sagte mir damals, dass das normal sei und man mich ja gut und gerne noch mindestens für weitere 2 Wochen auf Station behalten, um mich “aufzupäppeln”. Mag ja sein, dass es mir zu Hause keineswegs einfacher ergeht, sind die Umstände für alle Beteiligten aber bei weitem angenehmer.
Aus dieser Situation kann man eine sehr wichtige Lektion ableiten, die getrost auf alle Lebenslagen angewendet werden kann: seinen eigenen Rhythmus schätzen und respektieren zu lernen. Wichtig ist sich nicht am Tempo Anderer zu orientieren, sondern an seinem eigenen. Nur so kann ich diesen Weg hier gehen, indem ich meinen Rhythmus respektiere.

Nun, kaum fühle ich mich halbwegs heimisch, werde ich schon wieder wie ein Hund an der Leine in seinen Käfig gezogen. Meine Entzündungswerte waren gestiegen, hinzu kam das – wie könnte es anders sein – Fieber. Wieder stationär, tritt die Frage auf, wer hier eigentlich für mich zuständig ist. Ich wurde zwar auf der KMT-Abteilung der Uniklinik aufgenommen, lande aber aufgrund Überlastung inmitten eines riesigen Kommunikationswirrwarrs zwischen dem “normalen” und beinahe komplett ausgetauschtem Stationsteam und den “Spezialisten”. Unsicherheit kommt auf, schließlich muss ich alles doppelt und dreifach an- und besprechen, da ich mir nie sicher sein kann, ob und was in der internen Besprechung “untergeht” oder auch nicht.

Meine größte Sorge: das rechtzeitige Absetzen der Immunsuppressiva bis spätestens Tag 60. Sollte doch diesmal die GvHD gezielt provoziert werden, um der Leukämie keinen Spielraum mehr zu lassen, sie also komplett auszumerzen. Ein “Da haben wir wohl die Tabletten wirklich zu spät abgesetzt…” will ich nicht noch einmal hören!!!

Endlich ein klärendes Gespräch mit der KMT-Oberärztin, in dem wir alle Eventualitäten und auch das Risiko eines verfrühten Absetzens ausdiskutieren. Schließlich “gehen wir Tag 65 raus” – ein paar weitere Tage bis die Wirkung im Blut schließlich nachlässt.

Keime im Port

Warum ich aber eigentlich hier bin? (Ging es nicht gerade noch um Fieber? Richtig!) Früher sagte man mir immer der Port sei “heilig”, deswegen muss man ihn “hegen und pflegen”, was im Klartext heißt steril zu arbeiten – vielmehr noch als man es eigentlich tut: desinfizieren, desinfizieren und noch mal desinfizieren. Wie sich herausstellte hat sich irgendjemand diesen Grundsatz wohl nicht so recht zu Herzen genommen, denn die letzte Blutkultur aus dem Port wies eine ordentliche Aktivität von Keimen auf, die nach abgeschlossener Brutphase ins Blut gestreut haben – daher auch das Fieber. Solche Keime können z.B. durch Infusionen, am ehesten aber beim Anstechen in den Port gelangen. Nach intensiver antibiotischer Behandlung mit der Intention diesen durchaus praktischen Dauerkatheter zu retten, wird bereits wenige Tage nach meiner Entlassung der nächste Krankenhausaufenthalt geplant, denn der Rettungsversuch ist kläglich gescheitert.

Die Entfernung des Ports wird schnellstmöglich veranlasst und durchgeführt, um Schlimmeres zu verhindern. Damit sollte das Thema eigentlich gegessen sein – weit gefehlt! Die Entzündungswerte steigen bei hartnäckigem Fieber weiter an. Daraufhin werde ich durch verschiedenste Untersuchungen gejagt: CT der Nasennebenhöhlen und Lunge, außerdem ein Ultraschall des Herzens durch die Speiseröhre (auch “Schluck-Echo” genannt), um ggf. Infektionsherde auszuschließen. Ich Ende wieder einmal in einer aggressiven antibiotischen Behandlung, bis ich schließlich nach 5 fieberfreien Tagen in die ambulante Betreuung entlassen werde.

Leberbiopsie

Als wenn das alles nicht schon genug wäre, stellte sich kurz darauf bei einer meiner regulären Blutkontrollen heraus, dass meine Leberwerte auf das 5fache der Normwerte gestiegen sind und auch das Bilirubin, der gelbe Gallenfarbstoff, zeigt sich auffällig. Parallel dazu konnte man eine deutliche und nicht gerade niedrige Aktivität der Eosinophilen im Blut beobachten. Kommen wir also wieder auf meinen Spender zu sprechen, denn der Verdacht liegt meinen Symptomen nach am Ehesten bei einer GvHD der Leber und des Magen-Darm-Traktes. Um genau dies zu Bestätigen und anderweitige Ursachen auszuschließen soll meine Leber nun punktiert werden, denn der Versuch das “Problem” mit der Gabe von Cortison zu beheben verlief suboptimal. An sich ist das eigentlich eine unkomplizierte und “schnelle Sache”, aufgrund der möglichen Nachblutungsgefahr ist eine Übernachtung im Krankenhaus aber unumgänglich.

Eine Leberpunktion verläuft in der Regel wie folgt ab: Mann erscheint nüchtern, was bedeutet mindestens 5 Stunden vor der Untersuchung Essen und Trinken zu unterlassen; wer braucht denn schon ein Frühstück, um den Kreislauf in Schwung zu bringen?! Nach dem ganzen bürokratischen Krams, der stationären Aufnahme und der stundenlangen Warterei bis man letztendlich aufgerufen und in den “Eingriffsraum” geführt wird, darf man sich mit einem schicken “OP-Hemdchen” bekleiden und sich entspannt “zurücklehnen”. Der agierende Arzt sucht sich derweil mit der Hilfe eines Ultraschallgeräts die nach seinem Ermessen bestmöglichste Stelle zwischen den Rippen aus, die er sich mit dem harten Ende eines Wattestäbchens markiert, was auch schon den schmerzhaftesten Teil der ganzen Geschichte ausmacht. Nach der örtlichen Betäubung und einem kleinen Schnitt wird dann ein kleiner Streifen Gewebe aus der Leber “gezogen”. Nach dieser Prozedur soll man etwa 2 Stunden absolute Bettruhe halten, während man – um Nachblutungen zu vermeiden – auf der Punktionsstelle liegt, worauf 2 weitere “gelockerte” Stunden im Bett folgen. Nach einer Blutentnahme am Abend desselben Tages, bei der für die Punktion relevante Werte überprüft werden sollen, darf man – sofern alles in Ordnung ist – auch wieder “Essen und Trinken fassen”.

Endlich wieder zu Hause und höchst glücklich darüber warten wir nun auf die Ergebnisse der entnommenen Leberprobe.

Eigentlich hatte ich nicht mehr vor hier weiterhin zu schreiben bis ich vergangenes Wochenende dazu angehalten wurde genau das fortzusetzen und so sitze ich hier und schreibe diese Zeilen in der Hoffnung, dass wenigstens einer etwas Positives für sich daraus ziehen kann.

Dieser Eintrag hätte auch genauso gut “Déjà-vu” heißen können, denn diese Situation fühlt sich gleichermaßen so vertraut und doch so verhasst und verdorben an. November, ein drittes Mal neigt sich das Jahr dem Ende zu und wie ein altes Sprichwort sagt: “Was dir einmal widerfährt, passiert dir möglicherweise nie wieder. Widerfährt dir jedoch etwas zwei Mal, so kannst du dir sicher sein, dass es auch ein drittes Mal geschehen wird.”

Wir schreiben den 9. August 2011. Die Ergebnisse der letzten Knochenmarkspunktion sind da und das MRD (Minimale Resterkrankung) ist auffällig. Sie haben 1 bösartige Zelle gefunden, eine aus 10.000. “Wir müssen achtsam sein.”, heißt es. Aber was ist schon eine Zelle? Der menschliche Körper besteht nach heutigen Kenntnissen aus etwa 50 Billiarden Zellen. Dagegen ist eine Zelle rein gar nichts! “Richtig, aber wenn wir diese eine Zelle nicht im Auge behalten, wird sie irgendwann anfangen sich zu teilen und zu vermehren. Wir können nicht sagen ob und wann das passiert, aber wie Sie selbst gesehen haben: Wenn die Leukämie kommt, kommt sie schnell.” Geplant ist die Gabe von T-Zellen, den Abwehrzellen meines Spenders, auch DLI (Donor Lymphocyte Infusion) genannt. Sie sollen einen erneuten Ausbruch der Leukämie verhindern, provozieren jedoch die mögliche GvHD (Graft-versus-Host-Reaktion) und daher bedarf es weiterer engmaschiger Kontrollen. Diesen Teil kennen wir schon. Doch dazu kommt es nicht…

10. September 2011, 12 Uhr: Das Telefon klingelt. Zu diesem Zeitpunkt liege ich im Bett, meine Mutter hebt ab. Es ist Frankfurt, meine Ärztin möchte mich sprechen. Der letzte Kontrolltermin ist schon eine Weile her. Zu lange, um das letzte Blutbild oder ähnliches zu besprechen. In diesem Moment ist die Lage klar und ich stelle mir die Frage: Willst du dieses Telefonat wirklich führen, oder legst du auf? Deine Entscheidung wird Konsequenzen nach sich ziehen, die dir nicht gefallen werden – egal wie du dich entscheidest. Schließlich nehme ich den Hörer in die Hand: “Herr Tobor, Ihr Knochenmark sieht gar nicht gut aus…” Ein Scherz? Leider nicht… Ich werde, mit meinen Eltern, zum Gespräch eingeladen, um alle Möglichkeiten abzuwägen, die mir nun zur Auswahl stehen. Zwei davon führen – früher oder später – zu einer weiteren Transplantation. Die Alternative: Palliativmedizin, die mich ebenso eng an die Klinik binden würde, wahrscheinlich sogar weitaus intensiver als alles andere.

Entscheide ich mich dafür, der Schulmedizin den Rücken zu kehren, dann werde ich ganz bestimmt keinen Fuß mehr in ein Krankenhaus setzen, sondern mich darum kümmern, möglichst bald und viele meiner Wünsche und Träume zu erfüllen, die ich bislang hintenan stellen musste. Entweder ich beginne ein drittes Mal mit einer hoch dosierten Chemotherapie nach dem mir bestens bekannten Studienprotokoll GMALL 07/03 und werde direkt im Anschluss nach Erreichen einer kompletten Remission transplantiert, oder ich versuche es mit einer neuen Antikörpertherapie, die sich derzeit noch in der Testphase befindet. Ich will keine Transplantation. Nicht jetzt und nicht noch einmal..

foto © etzer.de

Die Entscheidung fiel mir mehr oder weniger leicht, da sie mir am meisten Lebensqualität bietet. 20 bis maximal 25 Personen werden in Deutschland mit dieser noch nicht zugelassenen Studienchemo – zu Testzwecken, aber bislang mit sehr gutem Ansprechen – behandelt, darunter 1 posttransplantierter Patient, ich. Der “Vorteil” von Blinatumomab ist, dass ich die meiste Zeit eines Zyklus zu Hause verbringen kann, da der Beutel Chemo 24/7 per Mini-Infusomat – in einer Art Handtasche, die man sich über eine Schulter werfen kann, verpackt – über den Port einläuft und lediglich zur Nacht an den Strom angeschlossen werden muss.

Die ersten 10 Tage muss ich stationär, da unter anderem starke neurologische Beschwerden auftreten können, die sogar bis zur Orientierungslosigkeit und Verlust des Bewusstseins führen. Darauf folgen weitere 18 Tage zu Hause und schließlich 2 Wochen Pause. Diese Prozedur lässt sich insgesamt 4-5 Mal wiederholen, also etwa ein halbes Jahr.

Aus den 10 Tagen werden 2 Wochen, da ich beginne auf die Therapie zu reagieren. Zunächst mit Fieber, später mit einem mehr oder minder dezentem Tremor (Zittern) meiner Hände. Kein Grund zur Sorge, denn “wo Nebenwirkung ist, ist sicherlich auch Wirkung.” Aufgrund dieser Reaktion wurde die Dosis am Tag 3 nicht wie geplant erhöht. Nach diesen zwei Wochen ohne Dosiseskalation erreichte ich bereits eine komplette Remission der erneut ausgebrochene Leukämie. Die Leukämie ist weg! Schon wieder  ”..war das (seitens der Ärzte) nicht zu erwarten..” und schon gar nicht so schnell, denn es waren mindestens zwei Zyklen geplant, bevor eine weitere Transplantation überhaupt in Frage gekommen wäre. Darüber hinaus musste ich meiner Ärztin vergangenen September versprechen, mich mit ihr zu einem späteren Zeitpunkt nochmal über eine erneute Transplantation zu unterhalten. Dieser spätere Zeitpunkt ist nun innerhalb kürzester Zeit in unmittelbare Nähe gerückt.

Ein weiteres, intensives Gespräch mit meinen Ärzten in Anwesenheit meiner Eltern, in dem wir verschiedene Wege durchgesprochen haben, wobei aus ärztlicher Sicht die Transplantation der sicherste wäre, um die Leukämie ein für alle Mal loszuwerden. Sicher ist nicht gleich ungefährlich. Wie ich erfuhr auch keineswegs ungefährlicher als vor etwa sieben Monaten, auch wenn der Spender der gleiche bleibt. Man könnte ja meinen, dass die Nebenwirkungen und Risiken sich im Vergleich zum ersten Mal dadurch, dass mein Körper – wie bei einer autologen Transplantation – die “neuen” Zellen bereits kennt, in Grenzen halten werden. Das Gegenteil soll der Fall sein, da mein Körper ja schon extremst vorbelastet ist. Eine erneute Strahlentherapie ist nicht möglich und würde meinen Tod bedeuten, deswegen soll eine Hochdosis-Chemo zur Vorbereitung ausreichen. Außerdem wollen es die Ärzte diesmal auf eine chronische GvHD anlegen und diese gezielt provozieren, um der Leukämie keinen Handlungsspielraum zu lassen. Auf der anderen Seite bedeutet das aber auch, dass diese provozierte GvHD – Gott bewahre – möglicherweise nicht kontrolliert werden kann und wir ins andere Extrem fallen, in dem mein Spender meinen Körper – um es bildlich darzustellen – “auffrisst”.

Nun… Wir können sofort loslegen, da mein Spender damals glücklicherweise genug Stammzellen sammeln konnte, dass es für eine weitere Transplantation reicht. Es gibt also keine Verzögerungen oder Wartezeiten, die diesem “Masterplan” gefährlich werden könnten. Ich befinde mich derzeit am Ende meiner zweiwöchigen Pause und werde in wenigen Tagen stationär aufgenommen.

foto © etzer.de

Und was wäre unser Leben wert, wenn wir nicht darum kämpfen. Wenn nicht für uns selbst, dann wenigstens für unsere Liebsten, die in unbeschwerten, wie in Zeiten kalter Winde an unserer Seite sind, uns begleiten, mit uns weinen und lachen, und mit uns kämpfen, auf ihre Art und Weise.

Und so begebe ich mich an meinem heiligen Ort und kleide mich im unzerstörbaren Mantel des Glaubens. Denn der Glaube wehrt alle Hiebe ab. Er verwandelt Gift in kristallklares Wasser.

In diesem Sinne. Für die Liebe. Für den Sieg. Und zum Ruhme Gottes!

Es schien mir, als verliefen die Tage dort oben viel langsamer und weitaus entspannter als bei uns und obwohl ich mir extra zwei Bücher für die Zeit zugelegt habe, bin ich nicht ansatzweise dazu gekommen sie zu lesen. Bis etwa 9 Uhr hat man “Straße und Strand” für sich allein und so macht der morgentliche Spaziergang gleich doppelt Freude und nach einer kurzen Dusche und einer Mahlzeit ging es auch gleich in die nächste Runde.

Momente der Vollkommenheit und einzigartiger Beschaffenheit, wie der farbenfrohe Regenbogen, der sich im Sonnenuntergang über Land und Wasser erstreckt, füllten den Alltag mit Leben und mich mit einer unglaublichen inneren Ruhe.

Gott sei Dank hat auch das Wetter mitgespielt: fast täglich küssten Regentropfen meine Wangen, während sich meine Füße im Sand vergnügt haben oder über den Wellen baumelten, wenn ich ganz vorne auf der Promenade gesessen bin und meine Augen sich von den Weiten des Meeres verzaubern ließen.

Das mag einige zwar verwundern, doch zum einen liebe ich Regenwetter und Gewitter, zum anderen hätte meine Haut, die durch die Strapazen der Therapie(n) extrem angeschlagen ist, bei Sonnenschein keinen Spaß gehabt.

Wieder in Aschaffenburg und nicht einen Tag zu Hause musste ich bereits am Tag nach der Ankunft mit zugeschwollenen Augen und rötlich beflecktem und ebenfalls geschwollenem Gesicht die KMT-Ambulanz notfallmäßig aufsuchen, Blut- & Urinproben abgeben und mich von meiner Ärztin begutachten lassen. Nach einem kurzen Gespräch einigten wir uns darauf, dass sie mich anruft, sobald die Ergebnisse vorliegen würden, da zwar der Verdacht einer allergischen Reaktion im Raume stand, sie aber sicher sein wollte, dass nicht doch die Nieren “müde geworden waren”. Schließlich bestätigte sich ihr Verdacht, da die Blutwerte keinen Grund zur Sorge gaben. Nun ist es natürlich nicht einfach herauszufinden, worauf ich reagiert habe. Am ehesten wird es aber an der Sonne, der Sonnencreme oder an der Kombination der beiden liegen. Je näher wir uns auf der Heimreise Aschaffenburg näherten, desto stärker wurden und brannten die Sonnenstrahlen auf meiner Haut, was ohnehin schwer zu ertragen war. Letztendlich brauche ich mich nicht zu wundern, wenn ich bedenke wie lange ich nicht mehr an der Sonne gewesen bin; war ich früher eher ein dunkler Typ, ist meine Haut während der letzten Jahre viel heller geworden… 4 Tage und ein wenig Cortison später ist von der Schwellung fast nichts mehr zu sehen und nur ein dumpfes Gefühl geblieben, das sich wohl bald von selbst verabschieden wird. Planmäßig steht medizinisch als nächstes wieder eine Knochenmarkspunktion an und persönlich möglichst bald wieder Urlaub in Grömitz…

Zum Schluss möchte ich noch ein paar Worte über den bereits erwähnten Verein schreiben:

In Deutschland erkranken jährlich ungefähr 2000 Kinder und Jugendliche an Krebs, das heißt an Leukämie oder einem bösartigen Tumor. Diesen jungen Krebspatienten, ihren Familien und ihren Freunden möchte der Verein “Hilfe für krebskranke Kinder Frankfurt e.V.” sowhol im Klinikalltag helfen, als auch zu Hause helfen. Er möchte ihnen die Zuversicht und das Vertrauen geben, um die Behandlungen, die häufig bis an die Grenzen des gerade noch Erträglichen gehen, durchzustehen.

Und so unternimmt der “HfkK” seit beinahe 30 Jahren alles in seiner Macht stehende, um den krebskranken Kindern und Jugendlichen mit ihren Eltern in schwerer Zeit das Leben so erträglich wie möglich zu gestalten und unterstützt und fördert die Frankfurter Kinderkrebsklinik im psychosozialen und medizinischen Bereich sowie in der Kinderkrebsforschung.

Der Verein hat niemals staatliche Unterstützung erhalten und ist bis heute ausschließlich auf die Spendenbereitschaft aus der Bevölkerung angewiesen. Wenn Ihr den Verein finanziell unterstützen möchtet, könnt Ihr einen beliebigen Betrag auf folgendes Spendenkonte überweisen und/oder als Mitglied beitreten.

• Frankfurter Sparkasse, BLZ 500 502 01, Kto.-Nr. 620 050

Lieber selber anpacken? Im Rahmen des neuen Bundesfreiwilligendienstes und unter dem Motto “Nichts erfüllt mehr, als gebraucht zu werden!” werden engagierte BFDler gesucht. Interessierte können sich unter 069/96780716 oder info@hfkk.de melden.

Mehr Infos zum “HfkK” findet Ihr auf www.hfkk.de oder www.kinderkrebs-frankfurt.de

Die Jugendgruppe des Vereins “Hilfe für krebskranke Kinder Frankfurt e.V.” veranstaltet am 03.09.2011 unter der Schirmherrschaft von Frankfurts Oberbürgermeisterin Petra Roth zu Ehren der verstorbenen Gruppenmitglieder ein Benefizkonzert auf der Galopprennbahn in Frankfurt. Acht verschiedene Bands werden dem Publikum ab 16:30 mit satten Sounds von Reggae, Hiphop über Rock bis Pop einheizen. Außerdem soll ein in Frankfurt bekannter DJ zusätzlich für Stimmung sorgen. Sämtliche Einnahmen werden dem “HfkK” gespendet, damit dieser weiterhin die so wichtige Arbeit mit und für krebskranke Kinder und Jugendliche fortführen kann. > Bei Facebook für das Event eintragen 

Wie schnell sich die Dinge ändern können… Hatte ich doch schon den leisen Verdacht, als ich Veränderungen meiner Haut wahrnahmen musste, war eine mögliche Abstoßung dennoch ein für mich nahezu absurder Gedanke; ganz nach dem Motto: bei den Anderen gerne, aber nicht bei mir!!

Letztenendes brauche man sich nicht zu wundern, dass eine GvHD früher oder später doch ein Thema wird, wenn schon bevor die Transplantation überhaupt im Raume steht, heftigst darüber diskutiert wird. Es wird einem nahezu eingeredet, dass “der Spender” sich irgendwann “zu Wort meldet”, sich geradezu behaupten möchte… Und so “rattert der Kopf” sprichwörtlich im tiefsten Unterbewusstsein und arbeitet daran, dass dies auch eintritt.

Jedenfalls dachte ich noch bis letzte Woche, mein Spender hätte sich bestens eingelebt und genießt sein neues zu Hause. Nun, vielleicht tut er das auch; es scheint ihm allerdings etwas langweilig geworden zu sein, denn meine Haut trägt nun sein mehr oder minder aggressives “Brandmahl”.

Vielleicht ist es aber auch einfach nur seine Art zu sagen “Hallo hier bin ich!” und “Mach dir keine Sorgen, es läuft alles bestens…”, denn wenn man die Ärzte fragt, ist eine leichte Abstoßungsreaktion sogar erwünscht. So zeigt diese – wohlgemerkt leichte -, GvHD dass der Spender seine Arbeit (richtig) macht, was – gleichwohl die Leukämie kein Thema mehr ist – nicht der Selbstverständlichkeit entspricht. Daher ist der manchmal mehr, manchmal weniger rötliche Ausschlag meiner Haut eher als harmlos zu betrachten.

Und weil wir nicht unhöflich sein wollen, freuen wir uns über die Gesellschaft und freundliche Unterstützung, möchten uns aber diskret halten und bitten den Spender, mit Hilfe unseres allgegenwärtigen Gefährten Cortison, seine Dienste mit der gleichen Hingabe, in Zukunft aber ikognito fortzuführen. Wir möchten ja nicht, dass uns jemand auf die Schliche kommt…

Das Dilemma: Mein Körper scheint keinen der mir bislang verabreichten Wirkstoffe wirklich zu vertragen. Da ich bereits alle verfügbaren Immunsuppressiva erprobt habe, gibt es auch keine Ausweichmöglichkeiten mehr! Glück im Unglück, dass ich diese Mittel nicht lebenslang einnehmen muss, so wie  beispielsweise Herz- oder Nierentransplantierte, denn bei Stammzelltransplantierten liegt die Therapiedauer bei etwa einem halben Jahr. Aufgrund der aufgetretenen Nebenwirkungen heißt das jetzt für mich den Medikamenten-Spiegel im Blut möglichst niedrig bzw. auf einem für mich erträglichem Niveau zu halten und die Tabletten baldmöglichst abzusetzen. Das sollte kein Problem darstellen, denn glücklicherweise habe ich folgenden Bonus:

Die “100 kritischen Tage” sind vorbei und das ohne  Anzeichen einer Abstoßung!!

Außerdem sind die Ergebnisse der bereits 2. Knochenmarkspunktion nach meiner Transplantation da und die Befunde sind cytologisch, so wie molekular negativ! Mein Blutbild hat sich auch wieder erholt und ist derzeit für meine Umstände sprichwörtlich “super”.

Erfreulicherweise konnten wir nun auch die rund 50 Tabletten, die ich täglich einnehmen musste – bestehend u.a. aus einem Magenschutz, Antibiotika, Wirkstoffen zur Unterstützung von Nieren und Leber, verschiedenen Vitaminpräparaten, so wie Anti-Pilz und -Herpres Medikamenten, Kortison und natürlich der Immunsuppression; das Allermeiste davon lediglich zur Prävention – auf eine “menschliche” Dosis reduzieren, so dass ich meine Mahlzeiten halbwegs genießen kann und mir nicht ständig den Kopf darüber zerbrechen muss, was ich denn diesmal runterwürge, damit mir die Tabletten nicht auf dem Magen liegen…

Und wer denkt, das wäre schon alles, womit man nach der Transplantation leben muss… hier eine grobe Zusammenfassung an Dingen, die man nach der Entlassung ins eigene Heim beachten muss:
- Das Übliche (wie nach der Chemo auch): große Menschenansammlungen, kranke Menschen und Kinder, so wie (Haus-)Tiere meiden, keine öffentlichen Verkehrsmittel benutzen; Mundschutz ist Pflicht, v.a. bei Waldspaziergängen
– Durch die Sonne gehen ist in Ordnung, in der Sonne bleiben tabu; selbst mit Sonnenschutz Faktor 50+
– Schwimmbad/Sauna aufgrund der Infektionsgefahr frühestens nach 1 Jahr wieder möglich
– Ernährung: nur frisch und  bestenfalls selbst zubereitete Speisen, die man schälen oder gut durchkochen kann (also keine rohen Produkte); Restaurants sind problematisch, da man nicht weiß, unter welchen Bedingungen Nahrungsmittel gelagert und zubereitet werden
– Besondere Körperpflege und Hygienevorschriften
– Körperliche Anstrengungen nur bei ausreichender Thrombozytenanzahl

Vor allem die Haut ist nach der Therapie sehr empfindlich und trocken geworden und bedarf besonderer Aufmerksamkeit, auch deswegen, weil eine GvHD der Haut häufig der Fall ist. Permanente Müdigkeit und Abgeschlagenheit sind nicht selten und werden aufgrund fehlender Fitness noch verstärkt, denn die Muskulatur hat sich fast komplett wieder abgebaut und muss ebenso wie die Ausdauer erst wieder antrainiert werden.

Derzeit leben etwa 28 Millionen Menschen auf der ganzen Welt mit Krebs. Täglich werden allein in den USA über 4.000 neue Fälle diagnostiziert.

In Anerkennung der Tapferkeit derer, die sich gerade im Kampf befinden und derer, die ihren Krieg gewonnen haben, zelebrieren wir heute den ”Nationalen Tag der Krebsüberlebenden”. Dieser Tag soll alle Betroffenen motivieren, ihren Kampf fortzusetzen, und vor allem alle darauf aufmerksam machen, dass es ein Leben nach und ohne Krebs gibt. In der Bibel steht geschrieben “alles kann, wer glaubt”:

Nach erfolgreich verlaufener allogener (=”fremden”) Stammzelltransplantation und überstandenen Nebenerscheinungen, wurde ich bereits nach 28 Tagen das erste Mal beurlaubt. Etwa eine Woche später durfte ich mich dann über die endgültige “Entlassung in die ambulante Betreuung” und schließlich nach Hause freuen. Nun hieß es, sich von den Strapazen, die der Transplantation vorangegangen sind, dem “Eingriff” selbst, und den Nachwirkungen zu erholen. Die ersten Tage im eigenen Heim verliefen angenehm und entspannt, doch leider sind die Dinge nicht so einfach, wie sie scheinen…

Und so musste ich mich Mitte letzten Monats mit akutem Fieber und Schüttelfrost in der Notaufnahme der Uniklinik vorstellen und landete wieder auf der hämatologisch-onkologischen Station. Leider musste ich feststellen, dass ich auch nach der Transplantation auf ärztliche Unterstützung angewiesen bin. Während des stationären Aufenthaltes entwickelte ich starke Diarrhoe und Übelkeit mit Vomitus (=Erbrechen) und ob das nicht genug wäre akutes Nierenversagen und außerdem eine Hämolyse, bei der sich die Erythrozyten “in Nichts” auflösen.. Darüber hinaus litt ich schon seit der Transplantation an einem “Tremor der oberen Extremitäten“, an einem unkontrollierbaren Zittern meiner Hände, ähnlich wie man es von Parkinson-Patienten kennt. Der Auslöser hierfür fand sich sehr wahrscheinlich im Wirkstoff meiner Immunsuppression, der nun bereits zum 3. Mal ausgetauscht wurde; die Beschwerden ließen nach und mein Allgemeinzustand stabilisierte sich. Die Immunsuppressiva sind meine wichtigste Medikation, denn sie sind zwingend nötig, um eine GvHD (=Graft-versus-Host-Disease) – also eine Abstoßung des Spender-Transplantats gegenüber dem Empfänger, die verschiedene Organe, so wie die Haut betreffen kann -  zu unterdrücken. Um genannte GvHD meines Darmes auszuschließen, musste ich mich außerdem einer Koloskopie unterziehen. Glücklicherweise waren sämtliche Befunde negativ und mittlerweile kann ich meine Zeit, abgesehen von den engmaschigen ambulanten Kontrollterminen, wieder zu Hause verbringen.

Auch wenn die Zeiten nicht einfach sind und die langjährige Therapie mir noch “in den Knochen sitzt”, kann auch ich heute voller Stolz sagen: Ich habe überlebt!

I’m a survivor!

Zum Schluss möchte ich mich noch kurz an alle wenden, die jetzt gerade um ihr Leben kämpfen: Verliert Euren Glauben nicht und gebt nicht auf! Nehmt die Chance wahr, die das Unglück Euch gegeben hat. Nicht jeder ist fähig, dies zu tun. Denn dieser Kampf segnet uns und lässt uns wachsen!

Ich werde mich in diesem Blog kurz halten, da ich die letzten Stunden zu Hause mit meiner Familie genießen möchte, und verweise auf meinen Artikel vom Januar “Den Endgegner besiegen!“. All diejenigen, die gerne Zeitung lesen, werden sich über ein Exklusiv-Interview in der heutigen Ausgabe der Main-Echo freuen.

Ich möchte hier nochmals auf die kommende Benefizveranstaltung am 26.03.11 aufmerksam machen, über die ich bereits im vorangegangenen Artikel berichtet habe. Das Benefiz findet unabhängig davon statt, dass ich einen passenden Spender gefunden habe. Schließlich geht es hierbei nicht nur um mich, sondern auch um die vielen anderen Menschen, die auf eine Stammzellspende angewiesen sind. Auf dem Spendenkonto fehlen noch Gelder, um die Laborkosten für 280 Typisierungen zu finanzieren. 280 Leben, die darauf warten, gerettet zu werden! Es ist ganz einfach: Vorbeischauen, erstklassiges Entertainment erleben und den Abend genießen. Der Rest läuft praktisch wie von selbst: Sämtliche Einnahmen fließen auf das Spendenkonto der DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei gemeinnützige mbH.

> Event auf Facebook und Wer-kennt-wen vormerken
> Plakat zum “selber-ausdrucken” downloaden

Zum Schluss möchte ich noch von sehr erfreulichen Neuigkeiten seitens der DKMS berichten:
“Ich wollte Ihnen nur kurz mitteilen, dass von den 1309 in Aschaffenburg aufgenommen Spendern, bereits zu zwei Spender um eine Bestätigungstypisierung gebeten wurden. Ich bin überzeugt in den nächsten Monaten wird aus der Aktion ein Stammzellspender hevorgehen.” -Sabrina Grupp, DKMS

Bislang wurden sämtliche Spender, die für mich in Frage gekommen wären, leider aus medizinischen Gründen gesperrt. Auf dem von der DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei für mich eingerichtete Spendenkonto fehlen noch Gelder, um die Laborkosten für rund 280 Leute zu finanzieren. In einer Geldsumme gesprochen sind das rund 14000€. Wir haben die Hoffnung, dass der „genetischer Zwilling“ für mich und Andere unter diesen Menschen ist und durch die Einnahmen die letzten Proben untersucht werden können.

Die Veranstaltung findet am 26. März 2011 statt. Einlass ist um 17:20. Es werden Kämpfe á 3 Runden mit der Dauer von jeweils 3 Minuten in den Disziplinen Boxen, Kickboxen, Thaiboxen, K1, Jiu-Jitsu, Sambo und Shooto zu sehen sein. Hierfür werden wir einen Boxring von 7*7m Breite und 1,5m Höhe aufbauen. Des Weiteren werden u.a. eine Capoeira- und eine Breakdanceshow zur Unterhaltung aufgeführt. Zum Abschluss der Veranstaltung findet eine Feuershow unter freiem Himmel statt.

Außerdem werden Stargäste, wie Aschaffenburgs Vorzeigehiphoper Olli Banjo und der MMA-Profi-Kämpfer Andreas “Big Daddy” Kraniotakes bei dem Event präsent sein und eine Autogrammstunde geben.

Wo?
Ehemalige US-Army-Sporthalle am Basketballplatz Travis-Park
Hockstraße, 63743 Aschaffenburg

Wann?
26.03.2011
Einlass: 17:20 Uhr
Beginn: 18:15 Uhr

Eintritt/Kosten?
Erwachsene: 18€
Kinder bis 14J.: 10€

Seid dabei und nehmt all Eure Freunde und Bekannten mit! Schließlich ist es für eine gute Sache!

> Hier könnt Ihr Euch die Veranstaltung auf Facebook und Wer-kennt-wen vormerken.